关于难治疾病理论分析 实用护理杂志网上投稿
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难治性疾病中,相当一部分是危及人类生命的疾病,有必要一起讨论。在医学发展的当今阶段,有很多疾病是没有有效的治疗方法。不可逆转的恶性肿瘤可以作为威胁人类生命的典型代表病例,面对这一类疾病,究竟以什么样的态度去对待,实际上也就是对生命的态度:珍惜生命?漠视生命?作为医务人员、伦理学家和政策法规专家等都应该进行深度思考。作为医务人员面对人类致死性疾病的第一反应,应该是:珍惜生命、挽救生命、救死扶伤!不能借口医疗常规而漠视生命!胡锦涛总书记在2006年全国科学技术大会上的讲话中强调,国家要“创造良好环境,培养造就富有创新精神的人才队伍”;“发展创新文化,努力培育全社会的创新精神”。
1 医务人员方面我国《民法通则》第98条规定,公民享有生命健康权,那么,作为医务工作人员责无旁贷地要为保障公民的生命健康权利负责。另外,公民对自己生命健康的信息享有知情权。知情同意是保证公民知情权的重要程序,这一程序是通过医生必要的说明使患者就某种医疗行为或措施作出取舍的权利。我国现行法律法规中患者的基本权利有医疗保障权、生命健康权和知情同意权等。所以,医务人员要珍爱患者的生命,并要为挽救患者的生命作出努力,不应该变相地借口医疗常规或在麻木中漠视患者的生命!模范医学专家、吴孟超院士对这个问题有精辟见解:作为医务人员要对患者的身心健康负责,敢于承担风险和责任,这是衡量一个医生是否具备医生资格的基本标准。医生只有敢于承担风险,才能在救助患者时不瞻前顾后、顾虑重重;救治患者如果怕担风险,那么患者只能在论文格式医生的摇头与沉默中抱憾离开人世;另一方面,同样重要的 是对患者、对科学、容不得一点闪失,否则患者会留下终身遗憾;个别年轻的医生,车子有了,房子有了,常在外面吃喝玩是有的。但是,我们的国家,现在需要更多自主创新成果和创新人才,特别是年轻医生,不要满足于临床的“风光”,自足于一个“医匠”,要沉下心、耐住寂寞,搞好研究创新。要善于动脑子,有困难不能绕过去,尽力去解决长期困扰医学界的难题,就是对人类的一大贡献。具体来讲,临床创新研究中,整个治疗方案的所有环节都必须遵照现有的与该治疗方案有关的规范和要求。所有参加者(包括研究团队成员、患者及其家属和行政政策法规部门等)必须享有知情权和同意权。知情权即明确无误理解整个治疗方案的所有环节;同意权即医方参加人员和患者及其主要家属均自愿同意进行该项治疗。明确指出:患者可能从这样的干预中获益,但也可能会从中受到伤害。患者要理解该研究可能带来的生理、心理等风险并具有相应的心理准备。因此,医务人员首先要以通俗的语言和文字告诉患者,这是一项创新性临床研究,而不是常规的临床医疗。要告知创新研究的目的、过程、可能的风险或益处;患者一定是在完全清楚、理解和自愿状态下进行,任何时候都可以撤回或改变原有的同意表述,不会影响对他们的常规治疗等。
2 伦理学方面回顾人类文明史,任何超越人类认识常规的伟大发明和发现,总有一个被社会逐渐认识、逐渐接受的过程。有些科学家甚至因此而惨遭恶运。如果伦理学能够为文明和科学“保驾护航”,那么它对人类文明和科学进步的贡献将是巨大的。如果伦理学家能够指出来那些反对科学、反对人类文明进步的行为是错误的,那么文明和科学就会受到一些保护和被理解。但是,宗教、集团或派系势力,为了自身利益,常常打出“伦理学”的化身打击异己,使得公众眼花缭乱、真假难辨。生命科学与伦理道德常常是一对处于共构状态下的矛盾,科学技术发展促进伦理道德进步,伦理道德进步为科学技术发展把握方向。一定伦理原则指导下的科学技术必然朝着有利于人类社会的方向发展。有专家明确指出:当前,有关研究人员杂乱,有良好素质的学者太少。一些研究人员缺乏基本的生命伦理学理论知识,他们就很难把具体的生命伦理学问题分析透彻。当代生命伦理学家都集中研究高新技术中出现的伦理难题等热点问题,但忽视了一些更迫切、更紧急、更基本的问题。人们总是习惯以某种既存的正统思想为标准来衡量世间万事万物,合则肯定,离则否定。新事物刚出现时,新的思想尚未被理解,旧的正统思想便依其历史惯性发挥“余热”,用其“旧口径”去套新事物。结果必然是不合口径,于是新事物便被冠以“异端”、“妖孽”等罪名而遭到无情打击。千百年来的正统事实反复证明,正统思想是相对的,不断发展变化的。旧的思想必然被新的正统思想所取代。所以,目前对干细胞的治疗性研究存在伦理学异议的很大一部分人,需要检视一下自己评判的标准。
3 管理部门方面目前人们比较关心在开展再生医学研究中可能涉及的伦理学问题。专家认为,伦理学的规范原则就是要有充分的理由证明事情该做或不该做,如果该做,怎样做才是关键。因此呼吁管理部门,应出台相应的伦理政策、法规。国外当代医德规范就有上百篇之多,包括医学科研、医学实验、器官移植、脑死亡标准、人工授精、基因工程、安乐死等生命伦理规范。医学伦理向前推进的快与慢,领导是关键,管所应管,办所应办,我国医学伦理前进的路径就会越走越宽,医务人员的自律,生命伦理的立范,临床科研伦理的探究,就会不断提高,不断深入,不断进展。目前出现的所谓“防御性医疗”行为,不是真正的医生行为,真正的医生应该尽心尽力,哪怕有1%的希望,都要做100%的努力去争取。
4 公众行为方面通过以下2个案例,来理解公众行为在人类脆弱生命中的表现,有助于大家对医学活动中对生命的关怀迫切需要解决的切入点在那里。
4. 1 2004年10月13日早上6点20分,北京市区苇子坑公交车站。一名50多岁的男子突然倒地,候车的二三十乘客没人拨打急救电话,有几个人立即拨打突发新闻热线,一些新闻媒体的热线即刻响个不停。最后该男子死亡,而306医院就在距此地300米处。生命伦理学有很多讨论点:①见死不救应该如何处置?②新闻媒体是否应该立即拨打120急救电话?③新闻媒体是否不应该给这些无助于救治生命的新闻线索提供线索奖励?④医疗机构是否应该在距离医院适当范围内的公共场合安装紧急呼救系统?对有一些急病,时间就是生命!如果通过120系统,需要时间要长于在医院附近的紧急呼救时间。因为公众善意思想的基本功能之一就是要指导人们那些事情应该做?那些事情不能做?应该做的事情该怎么样做才是合理和科学的?但是,直至目前不知道在那里能够找到上述问题的结论?
4. 2 一场车祸发生了,肇事司机开车逃跑,受伤者躺在路上血流不止,生命垂危,但是无人出手相救,路过的车辆害怕无辜受牵连而惟恐避之不及。如果此时恰好有医务人员路过,那么他(她)们该怎么做?如果伸手救人,可能就会挽救垂危的生命,因为他(她)们专业;如果他(她)们视而不见,可能垂危的生命失去救活的时间;如果他(她)们舍身救人而被无辜牵连,有谁出来主持公道!这一种现象更需要公众、行政、交通、法律和法规制订部门等多方面专家讨论对生命的保护。
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难治性疾病中,相当一部分是危及人类生命的疾病,有必要一起讨论。在医学发展的当今阶段,有很多疾病是没有有效的治疗方法。不可逆转的恶性肿瘤可以作为威胁人类生命的典型代表病例,面对这一类疾病,究竟以什么样的态度去对待,实际上也就是对生命的态度:珍惜生命?漠视生命?作为医务人员、伦理学家和政策法规专家等都应该进行深度思考。作为医务人员面对人类致死性疾病的第一反应,应该是:珍惜生命、挽救生命、救死扶伤!不能借口医疗常规而漠视生命!胡锦涛总书记在2006年全国科学技术大会上的讲话中强调,国家要“创造良好环境,培养造就富有创新精神的人才队伍”;“发展创新文化,努力培育全社会的创新精神”。
1 医务人员方面我国《民法通则》第98条规定,公民享有生命健康权,那么,作为医务工作人员责无旁贷地要为保障公民的生命健康权利负责。另外,公民对自己生命健康的信息享有知情权。知情同意是保证公民知情权的重要程序,这一程序是通过医生必要的说明使患者就某种医疗行为或措施作出取舍的权利。我国现行法律法规中患者的基本权利有医疗保障权、生命健康权和知情同意权等。所以,医务人员要珍爱患者的生命,并要为挽救患者的生命作出努力,不应该变相地借口医疗常规或在麻木中漠视患者的生命!模范医学专家、吴孟超院士对这个问题有精辟见解:作为医务人员要对患者的身心健康负责,敢于承担风险和责任,这是衡量一个医生是否具备医生资格的基本标准。医生只有敢于承担风险,才能在救助患者时不瞻前顾后、顾虑重重;救治患者如果怕担风险,那么患者只能在论文格式医生的摇头与沉默中抱憾离开人世;另一方面,同样重要的 是对患者、对科学、容不得一点闪失,否则患者会留下终身遗憾;个别年轻的医生,车子有了,房子有了,常在外面吃喝玩是有的。但是,我们的国家,现在需要更多自主创新成果和创新人才,特别是年轻医生,不要满足于临床的“风光”,自足于一个“医匠”,要沉下心、耐住寂寞,搞好研究创新。要善于动脑子,有困难不能绕过去,尽力去解决长期困扰医学界的难题,就是对人类的一大贡献。具体来讲,临床创新研究中,整个治疗方案的所有环节都必须遵照现有的与该治疗方案有关的规范和要求。所有参加者(包括研究团队成员、患者及其家属和行政政策法规部门等)必须享有知情权和同意权。知情权即明确无误理解整个治疗方案的所有环节;同意权即医方参加人员和患者及其主要家属均自愿同意进行该项治疗。明确指出:患者可能从这样的干预中获益,但也可能会从中受到伤害。患者要理解该研究可能带来的生理、心理等风险并具有相应的心理准备。因此,医务人员首先要以通俗的语言和文字告诉患者,这是一项创新性临床研究,而不是常规的临床医疗。要告知创新研究的目的、过程、可能的风险或益处;患者一定是在完全清楚、理解和自愿状态下进行,任何时候都可以撤回或改变原有的同意表述,不会影响对他们的常规治疗等。
2 伦理学方面回顾人类文明史,任何超越人类认识常规的伟大发明和发现,总有一个被社会逐渐认识、逐渐接受的过程。有些科学家甚至因此而惨遭恶运。如果伦理学能够为文明和科学“保驾护航”,那么它对人类文明和科学进步的贡献将是巨大的。如果伦理学家能够指出来那些反对科学、反对人类文明进步的行为是错误的,那么文明和科学就会受到一些保护和被理解。但是,宗教、集团或派系势力,为了自身利益,常常打出“伦理学”的化身打击异己,使得公众眼花缭乱、真假难辨。生命科学与伦理道德常常是一对处于共构状态下的矛盾,科学技术发展促进伦理道德进步,伦理道德进步为科学技术发展把握方向。一定伦理原则指导下的科学技术必然朝着有利于人类社会的方向发展。有专家明确指出:当前,有关研究人员杂乱,有良好素质的学者太少。一些研究人员缺乏基本的生命伦理学理论知识,他们就很难把具体的生命伦理学问题分析透彻。当代生命伦理学家都集中研究高新技术中出现的伦理难题等热点问题,但忽视了一些更迫切、更紧急、更基本的问题。人们总是习惯以某种既存的正统思想为标准来衡量世间万事万物,合则肯定,离则否定。新事物刚出现时,新的思想尚未被理解,旧的正统思想便依其历史惯性发挥“余热”,用其“旧口径”去套新事物。结果必然是不合口径,于是新事物便被冠以“异端”、“妖孽”等罪名而遭到无情打击。千百年来的正统事实反复证明,正统思想是相对的,不断发展变化的。旧的思想必然被新的正统思想所取代。所以,目前对干细胞的治疗性研究存在伦理学异议的很大一部分人,需要检视一下自己评判的标准。
3 管理部门方面目前人们比较关心在开展再生医学研究中可能涉及的伦理学问题。专家认为,伦理学的规范原则就是要有充分的理由证明事情该做或不该做,如果该做,怎样做才是关键。因此呼吁管理部门,应出台相应的伦理政策、法规。国外当代医德规范就有上百篇之多,包括医学科研、医学实验、器官移植、脑死亡标准、人工授精、基因工程、安乐死等生命伦理规范。医学伦理向前推进的快与慢,领导是关键,管所应管,办所应办,我国医学伦理前进的路径就会越走越宽,医务人员的自律,生命伦理的立范,临床科研伦理的探究,就会不断提高,不断深入,不断进展。目前出现的所谓“防御性医疗”行为,不是真正的医生行为,真正的医生应该尽心尽力,哪怕有1%的希望,都要做100%的努力去争取。
4 公众行为方面通过以下2个案例,来理解公众行为在人类脆弱生命中的表现,有助于大家对医学活动中对生命的关怀迫切需要解决的切入点在那里。
4. 1 2004年10月13日早上6点20分,北京市区苇子坑公交车站。一名50多岁的男子突然倒地,候车的二三十乘客没人拨打急救电话,有几个人立即拨打突发新闻热线,一些新闻媒体的热线即刻响个不停。最后该男子死亡,而306医院就在距此地300米处。生命伦理学有很多讨论点:①见死不救应该如何处置?②新闻媒体是否应该立即拨打120急救电话?③新闻媒体是否不应该给这些无助于救治生命的新闻线索提供线索奖励?④医疗机构是否应该在距离医院适当范围内的公共场合安装紧急呼救系统?对有一些急病,时间就是生命!如果通过120系统,需要时间要长于在医院附近的紧急呼救时间。因为公众善意思想的基本功能之一就是要指导人们那些事情应该做?那些事情不能做?应该做的事情该怎么样做才是合理和科学的?但是,直至目前不知道在那里能够找到上述问题的结论?
4. 2 一场车祸发生了,肇事司机开车逃跑,受伤者躺在路上血流不止,生命垂危,但是无人出手相救,路过的车辆害怕无辜受牵连而惟恐避之不及。如果此时恰好有医务人员路过,那么他(她)们该怎么做?如果伸手救人,可能就会挽救垂危的生命,因为他(她)们专业;如果他(她)们视而不见,可能垂危的生命失去救活的时间;如果他(她)们舍身救人而被无辜牵连,有谁出来主持公道!这一种现象更需要公众、行政、交通、法律和法规制订部门等多方面专家讨论对生命的保护。
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